MONTANARO - Tutti di corsa per aiutare il piccolo Simone. L’associazione Piccolo grande guerriero e il Volley Montanaro organizzano per il 18 settembre 2022 la seconda edizione dell’iniziativa benefica «Corriamo per Simone». Il ricavato della manifestazione sarà completamente devoluto al sodalizio canavesano per dare un aiuto concreto alla famiglia del ragazzino di Montanaro, affetto da una malattia rara.
«Il nostro piccolo Simone è nato il 22 febbraio 2014, ed è la gioia piú grande della nostra vita... ma al compiere di un mese sono incominciate le nostre preoccupazioni. Abbiamo notato che qualcosa non andava e a dieci mesi, quando gli abbiamo fatto fare la prima risonanza alla testa, sono state riscontrate delle anomalie, da qui è incominciato il nostro calvario: un susseguirsi di esami e alcuni ricoveri, che solo ad aprile 2017 al Besta di Milano, hanno portato ad una diagnosi – spiegano i genitori - Simone é affetto da PMLD (pelizaeus merzbacher like) correlata al gene GJC2, una grave malattia neurodegenerativa».
«La PMLD rientra nella categoria delle leucodistrofie ultra rare, per cercare di contrastare i sintomi causanti difficoltà nella vita di tutti i giorni, siamo costretti quotidianamente tra una terapia e l’altra, spesso fuori casa e in viaggio. Simone ha tanta voglia di imparare e lavora veramente tanto tra fisioterapia, psicomotricità, riabilitazione visiva e metodo Feldenkrais, per migliorare e non perdere i progressi acquisiti in questi anni con tanta fatica – aggiungono la mamma e il papà del bimbo - però, purtroppo, crescendo le difficoltà aumentano per via degli effetti della malattia. Ma noi non ci siamo arresi e dopo tanto tempo, fatto di continue ed imperterrite ricerche, siamo riusciti a trovare uno studio terapeutico ideato dal Prof. Kleopas di Cipro, che purtroppo era stato interrotto per mancanza di fondi».
Da qui è nata l'idea di fondare «Piccolo grande guerriero» associazione malattia PMLD a scopo benefico con l’obiettivo di far ripartire e finanziare tale ricerca. La mutazione genetica di Simone è estremamente rara, anche a livello mondiale, e proprio per questo è fondamentale rintracciare altri bambini con la stessa malattia, perché ad un’azienda che si occupa di terapia genica servono più pazienti per pianificare, ottimizzare e ottenere l’approvazione per produrre trattamenti da applicare. «Non è un’impresa semplice, ma siamo pieni di speranza, la stessa speranza che ci permette di sognare. Da soli non possiamo farcela, però un piccolo aiuto da parte di tutti può fare la differenza. Saremo grati a chiunque vorrà aiutarci o vorrà condividere la nostra storia».
Questo il programma dell’iniziativa solidale che comprende una corsa podistica non competitiva di 10 chilometri, una passeggiata a passo libero di 5 per tutti, nordic walking-fit walking e la corsa per bambini da 5 a 12 anni di 800 metri. Il tutto in un percorso immerso nel verde delle strade dell’Orco e ristoro all’arrivo. Il pomeriggio sarà caratterizzato da intrattenimenti ludico/sportivi organizzati dalle associazioni presenti, con dimostrazioni di arti marziali, Kick boxing, volley, spikeball e danza del ventre, inoltre sarà presenti i gonfiabili, ludobus, truccabimbi e tante altre sorprese.
Ore 8.00 ritrovo in piazza Luigi Massa a Montanaro per iscrizione, ritiro pettorali, e pacco gara (è preferibile, per chi ha la possibilità, il ritiro nella giornata di sabato 10 settembre tutto il giorno fino alle 19 in Via Caffaro 2 a Montanaro). Ore 9:30 partenza gara. Dopo l’arrivo saranno premiati i primi tre classificati uomini e le prime tre classificate donne nella corsa 10 km saranno sorteggiati tre premi per i partecipanti alla camminata e saranno premiati tutti i bambini partecipanti al percorso di 800 mt con una medaglia. Ore 15 inizio intrattenimenti.
Quota di iscrizione: adulti e bambini da 11 anni euro 10. Bambini dai 5 ai 10 anni euro 5. Per info e preiscrizioni: 3385808901 Katia, 3385640735 Stefania. 3403867519 Stefano e mail: corriamopersimone@gmail.com
