RIVAROLO CANAVESE - Una raccolta fondi per aiutare una canavesana nella sua battaglia contro la malattia e a pagare l’assistenza medica notturna, in modo da non finire «confinata» in una struttura. L’iniziativa è stata promossa sulla piattaforma gofundme da Tania Bocchino, affetta dalla nascita da Atrofia Muscolare Spinale di tipo II. «La mia è una malattia che provoca un progressivo indebolimento di tutti i muscoli corporei, ragion per cui attualmente riesco solo più a muovere poco il braccio destro, giusto per guidare la carrozzina e per scrivere con il tastierino accessibile sul telefono – spiega Tania - Ho bisogno di assistenza per compiere tutte le azioni quotidiane, tra le quali dissetarmi, nutrirmi, lavarmi, vestirmi, eseguire gli spostamenti dal letto alla carrozzina e viceversa, e inoltre aiutarmi a usare degli ausili specifici per i miei gravissimi problemi respiratori. Più dettagliatamente, devo essere aiutata a mettere il ventilatore polmonare (NIV), a fare terapia respiratoria con una macchina che si chiama percussionaire per circa un’ora e mezza al giorno e poi utilizzare la macchina della tosse, meglio conosciuta come Cough Machine, per riuscire a espellere le secrezioni polmonari. Infatti, io non riesco a tossire e senza queste macchine morirei soffocata».
Finora è stata aiutata da suo padre, il suo angelo custode, oggi 78enne. L’uomo più importante della sua vita, la «sua luce in fondo al tunnel». Sempre presente al suo fianco in una situazione nella quale lo Stato non le riconosce il diritto a un’assistenza qualificata h24. «Attualmente vengo aiutata solo in minima parte dalla Regione Piemonte. Purtroppo, nonostante il progetto individuale per la disabilità gravissima che ho, non ho abbastanza fondi per pagarmi l’assistenza notturna. I costi totali, infatti, per un’assistenza qualificata H24, sette giorni su sette, superano i 9000 euro mensili – spiega Tania Bocchino - Ad oggi io non posso permettermi di pagare l’assistenza notturna, per cui resta con me mio padre settantottenne il quale, tuttavia, ogni giorno che passa diventa sempre più stanco e affaticato tanto da non riuscire talvolta ad aiutarmi quando di notte chiamo per cambiare posizione».
«Il contratto di lavoro, secondo quanto previsto dal contratto in vigore, di esclusiva assistenza notturna in qualità di convivente richiede una retribuzione di 2000 euro mensili. Questa somma è già comprensiva delle quote di Tfr, 13ª mensilità, ferie e contributi mensili. Vorrei tanto poter assumere una persona qualificata per potermi assistere anche la notte, in modo da non dover gravare sulla salute di mio padre - conclude Tania - Vi chiedo di aiutarmi a coprire il costo di tre mesi di assistenza notturna. Qualsiasi contributo da parte vostra sarà un prezioso aiuto. Ognuno di voi verrà ringraziato personalmente. Mi spiace dover giungere a chiedere, tuttavia l’attuale politica dello Stato italiano non considera le persone con gravi disabilità degne di vivere una vita più o meno soddisfacente. Anzi, la verità è che non considera le persone con gravi disabilità degne di vivere. Io, però, ho ancora tanta voglia di vivere e ridere. Ho voglia di vivere momenti spensierati nonostante la malattia. Non voglio venire confinata in una struttura». Chi volesse aiutare Tania lo può fare CLICCANDO QUI
