FORNO CANAVESE - Alessia Uifuzzi di Forno Canavese, la mamma di Rebecca (la ragazza che era rimasta bloccata in Italia in attesa di un delicato intervento chirurgico, link sotto), sta lavorando con l’Associazione Infanzia e Famiglia ad un progetto ambizioso di sensibilizzazione per far sentire la voce dei malati e dei loro cari. L'Associazione Associazione Infanzia e Famiglia AIEF ha avviato un tavolo di lavoro sulle malattie rare coordinato proprio dalla fornese Alessia Uifuzzi, al quale saranno invitate a partecipare famiglie, malati e autorità. L’obiettivo è lavorare affinché si arrivi al più presto ad interventi legislativi a sostegno dei malati, delle famiglie, della ricerca.
«Delle oltre 7mila malattie rare note a malapena il 10% ha una terapia specifica. In Italia c’è ancora molto da fare per il sostegno all’accesso alle cure sui nostri territori, al potenziamento della ricerca, al supporto ai malati e alle famiglie. L’AIEF è impegnata su questo e sono felice che sia proprio Alessia Uifuzzi a coordinare il tavolo sulle malattie rare. La sua esperienza personale e la storia della sua Rebecca raccontano le difficoltà dei tanti nostri malati ma anche la forza del valore della famiglia», spiega Tommaso Varaldo, Presidente dell’Associazione Infanzia e Famiglia.
«Come tavolo di lavoro AIEF sulle malattie rare abbiamo già avuto un primo incontro con la Senatrice Maria Rizzotti, membro della Commissione Sanità del Senato, per discutere di una proposta di legge che auspichiamo verrà discussa a breve. A settembre organizzeremo un incontro sul tema. Invitiamo i malati che vivono in prima persona le tante difficoltà e le famiglie a contattarci e aderire a questo tavolo di lavoro», aggiunge Alessia Uifuzzi, Coordinatore del tavolo sulle malattie rare dell’Associazione Infanzia e Famiglia AIEF.
